„Miután egyszer anya voltam, mások szemében megint nem voltam az” – Brigittának gyermeke súlyos betegsége után önmagát is újra kellett definiálnia.
Hat éve ilyenkor izgatottan vártuk férjemmel első gyermekünk születését. Egy tökéletes terhesség után viszonylag könnyedén érkezett meg a kislányunk, kisimultan, nyugodtan, érdeklődően. Pár hónap után azonban világossá vált számunkra, hogy valami nincs rendben a fejlődésével, nem indult meg a mozgásfejlődése, a figyelme lankadni kezdett, aztán az orvosok egyre több olyan jelet találtak, ami az állapotának visszafordíthatatlan romlására utalt. 11 hónapos korában elvesztettük, a betegségére pedig csak további félévvel később derült fény.
Mindeközben lelkiismeretes, csodálatos emberekkel hozott össze minket lányunk betegsége, arról nem is beszélve, hogy mennyi támogatást kaptunk a családunktól és a barátainktól. A veszteséggel ugyanakkor mindenki egyedül marad, a fájdalommal végső soron mindig egyedül vagyunk. A fejünkbe zárt, kavargó gondolatokkal mi kelünk, mi találkozunk szembe a legváratlanabb pillanatokban, támadnak ránk egészen furcsa asszociációk formájában. A megértést, az együttérzést – vagy éppen a tagadást és a terelést – persze sok embertől megkapod, de azt tapasztaltam, hogy arra a mélységű léleksimogató párbeszédre, amire igazán szükséged van, nem képes az, aki nem élte át ezt a fajta veszteséget, hiába szeret téged nagyon, és fáj neki, hogy fáj neked.
Az én megküzdési technikám főleg az volt, hogy beszéljek róla, ne temessem a múltba, ne tegyem el a fiók mélyére a történteket. Mindezt úgy, hogy miután egyszer anya voltam, mások szemében megint nem voltam az. Ezáltal nekem is újra kellett definiálnom magam. Mindig úgy gondolok vissza erre az időszakra, mint a kígyós, létrás társasjátékra, ahol a 23-dik mezőről csúsztam vissza a kiindulási pontra. A köztes idő, az erőfeszítések, a remények egy pillanat alatt elvesztek. A lányom miatt, de magam miatt sem akartam, hogy a terhességgel együtt összesen 20 hónap kitörlődjön az életemből.
Írtam egy mesét róla és a velünk történtekről. Egy ritka genetikai betegséget örökölt tőlünk, amiről férjemmel mi sem tudtuk előtte, hogy hordozzuk. A mesében a kislányunk egy tündérke, akit a földi életre készülődés közben elátkoz egy boszorkány, aki a megszületése után is mindenféle gonosz kis lényekkel keseríti meg a mindennapjait. A mese végén a kislányunk úgy dönt, inkább visszamegy Tündérföldre, hogy megszabadítsa magát a kínzásoktól, és minket a fájdalomtól. A meséből egy kis könyv született, amit megkaptak a szeretteink, hogy ne felejtsék el őt, és ha lehetséges, ne az elvesztése fájjon nekik, hanem az ittlétének emléke okozzon boldogságot.
Úgy látom, az emberek halálhoz és veszteséghez fűződő viszonya nagyban alapszik a végesség, a visszavonhatatlanság és a megmásíthatatlanság szorongást keltő érzésén, és minden örömöt adó emléket visszamenőleg megbélyegez ez az érzés. Felszabadító lenne a képesség, hogy ezt különválasszuk, és kislányunk első mosolyára, csillogó szemeire, az együtt töltött boldog pillanatokra keserűség nélküli örömmel tudjunk gondolni. És akárhányszor említeném Őt másoknak, ne suhanjon át egy árny az emberek arcán.
Mivel az említett genetikai betegséget férjemmel hordozzuk, és minden terhességnél fennáll a kockázat, azóta is értek minket veszteségek: két babánk is betegen született volna, nem tarthattuk meg őket. Két éve ugyanakkor egészséges kisfiunk született, akit egy csodának tekintünk. Ilyen élmények után az ember nem veszi adottnak, hogy egészséges gyermeke van, nehéz érzékelni a határokat, hogy mikor viselkedünk normálisan vele, és mi adódik túlkompenzálásból, túlféltésből. Az is komoly kérdés, hogy mikor és mennyit beszéljünk majd neki a nővéréről.
Arra is kíváncsi vagyok, hogy ha megszületik vágyott számú gyermekünk, vajon felszabadulunk-e majd a hordozott betegség nyomasztásából, vagy valamilyen formában velünk marad. Ezek a kérdések és a felmerülő, újabb és újabb élethelyzetek további gondolkodásra és talán fejlődésre késztetnek minket. A többesszámot pedig azért használom olyan sokszor ebben az írásban, mert a férjemmel az első pillanattól kezdve együtt álltunk bele ebbe a váratlan sorshelyzetbe – az ő pozitív életszemlélete az enyémmel összeadódva tudja működtetni kis családunkat.
-brigitta-
A cikkben felhasznált képek illusztrációk. / Shutterstock