„Megviselt, hogy a külsőm miatt nem vesznek emberszámba” – írja Danica, akinél teljesen váratlanul egy ritka bőrbetegség alakult ki. Hosszú volt az út az önelfogadásig, a külvilág felé nyitásig, de ma már ő segít másoknak.
Milyen kitaszítottnak lenni? Megtapasztaltam: nagyon nehéz, mert alaposan megtépázta önértékelésemet és önbecsülésemet. Életem során minden korábbi előzmény nélkül érintett meg ez az állapot, s a múló évek során alattomosan körülölelt, s egyre nyomasztóan telepedett rám. Az önmarcangolás időszakát éltem át. Sokszor csak ültem a szobám sötét sarkában, a saját vermemben, ahol egyedül egyfajta biztonságban éreztem magam.
Ám hamis biztonságérzetem volt, mert mindenféle gondolatok kínoztak, mint például ilyenek: „Miért kaptam ezt a sorstól, amikor – tudtom szerint – senki vagy semmi ellen nem vétettem? Miért pont én, s a környezetemben lévők közül senki sem? Mit jelez az ijesztővé vált külsőm? Hogyan változhatnék vissza?” Természetesen választ nem kaptam a kérdéseimre.
Ami közvetlen kiváltó ok volt: jó pár évtizeddel ezelőtt egyik napról a másikra egy kicsiny fehér folt alakult ki az államon, ami hol gyorsan, hol lassan, de folyamatosan nőtt és nőtt. Lassacskán tarka-barka foltos lett az arcom, a kezem, a karom, a lábam. Éles kontraszt rajzolódott ki a kifehéredett és a megmaradó barnás bőrszínem között. Mindig, amikor belenéztem a tükörbe, elrettentem: „Fúj, de ronda vagyok!”
Bárhol, járművön, utcán, egy helyiségbe belépve látnom kellett az arcokra kiütköző döbbenetet: a látványomtól szinte megfagyott az emberek ereiben a vér. Ha beszélniük kellett hozzám, alig jutottak szóhoz, némelyek csak dadogva tudták az első pár mondatot megfogalmazni. Kutató szemük áthatolt a bőrömön, s éreztem, sokan az egész beszélgetés alatt alig tudják leküzdeni a kíváncsiságukat vagy a viszolygásukat. Tömegközlekedési eszközön, ha sokan utaztunk, emiatt nem fogózkodtam, vagy ha mégis a kapaszkodó után nyúltam, láttam, mások elhúzzák a kezüket előlem. Elszoktam a kézfogásoktól. Bántott, hogy némelyek úgy kezeltek, mintha erősen fertőző beteg lennék, mondjuk, mint egy leprás. Sokszor megszégyenítő és megalázó helyzetbe kerültem.
A szüleim és a közvetlen munkatársaim látták rajtam a változást, s mondták, ez van, ebbe kell beletörődnöm. Vitiligo, mondták az orvosok, a bőr egyfajta festékhiánya. Jelenleg gyógyíthatatlan. Látva bánatos képemet, próbáltak jobb kedvre deríteni: – Fáj? – kérdezték. – Nem. – feleltem. – Na, látja! Tudja, hogy mennyi ember szenved amúgy istenigazából a fájdalomtól? – Csak magamban válaszoltam, hogy igenis fáj, ott, legbelül a tudatomban, a szívemben nagyon fáj. A többi vizsgálat alapján teljesen egészségesnek nyilvánítottak, ez valamennyire vigasztalt.
Mindettől függetlenül erős kisebbrendűségi érzéssel éltem, s megviselt, hogy a külsőm miatt közel sem vesznek emberszámba. Egyszerűen selejt vagyok. Később úgy gondoltam, legalább magamnak bizonyítanom kell, hogy igenis, érek annyit, mint bárki más. Próbáltam szakmailag képezni magam. De még mindig a tudatom alkotta sötét vermemben éltem, kirekesztve a környezetemet, az egész világot.
Jó pár éve a munkatársnőim összefogtak ellenem, az érdekemben: „Kelj fel, és járj. Menj fodrászhoz, hagyd el a régi gönceidet, nyissál az emberek, közösségek felé. Gyere, segítünk.” Eleinte nehezen ment. Biztatás és bátorítás mellett lassan, fokozatosan alakult a közvetlenebb kapcsolatteremtés, nyitás a külvilágra. S mindeközben próbáltam újjászervezni az életemet. Aztán szinte minden magától jött, az, hogy figyelmesebb, megértőbb lettem mások gondja-baja iránt, s ha tehettem, kérés nélkül, önzetlenül segítettem. Úgy vélem, közvetlenségemmel sikerült sokaknak a bizalmát, jóindulatát vagy barátságát megszereznem.
Mérföldkövet jelentett számomra, hogy mintegy hat éve, az interneten keresgélve rábukkantam a hazai vitiligósok csoportjára. Több ezren, fiatalok, középkorúak, idősek, nők és férfiak, gyerekük által érintett szülők tartoznak ebbe a csoportba. S zömmel mind vitisek. Mondhatom, ez egy szuper csapat: egymásra figyelő, egymást tanáccsal segítő, támogató emberekből áll. A fórum fő témája a vitiligo, de bárki, betartva a csoportszabályokat, az őt legjobban foglalkoztató témáról írhat, vagy képet, videót tehet ki az oldalra. Számomra egyfajta könnyebbséget jelentett, hogy rajtam kívül még sok fehér foltos hazai személy létezik, s megtudtam, a földön még több millióan vannak. Ugyanúgy megtudtam, hogy szerte a világon már évtizedeken át klinikai kísérletek folynak a vitiligo okának kiderítésére.
Az ok engem is foglalkoztatott érintettségem kezdete óta. Nem vagyok orvos, sem biológus, csupán mint a téma iránt érdeklődő, kezdtem el kutatási leírásokat, cikkeket, tanulmányokat keresni a csoportunknak. Nehéz volt átrágnom magam a szakcikkek legtöbbjén, s jócskán akadt olyan, amihez a mai szóhasználattal élve „lövésem se volt”. Ezzel párhuzamosan jobban odafigyeltem saját magamra: az életvitelemre, a környezetemre, s minden olyan dologra, ami esetleg kapcsolatba hozható a saját bőrfehéredésemmel. A fő hangsúlyt az étkezésemre helyeztem, s kísérletképpen változtattam néhány, korábban megszokott dolgon. Az éveken át tartó, önként vállalt kísérlet eredményeként pozitív változások mutatkoztak. Megfigyeléseimről, tapasztalataimról feljegyzést készítettem, amit a téma hazai jeles képviselője figyelemreméltónak talált.
Így, visszatekintve az elmúlt évekre, hálás vagyok a foltjaimnak. Továbbra is érdekel a bőröm elváltozásának oka, de az okozat, mint jelenség már nem szerepel központi helyen az életemben. Jóllehet, az utóbbi évek alatt csekély ismeretek birtokába jutottam ugyan, de ezek által jelentősen gazdagodtam. Rádöbbentem, milyen csodálatos és rejtélyes az emberi szervezet és működése, környezetével való összhangja. A valódi értéket az jelentette számomra, hogy mindezek segítettek eligazodni az élet minőségéről, az élelmiszerek sokféle kínálatáról, tulajdonságaikról. Megértettem, mennyire vagyok adottságomnál és lehetőségemnél fogva felelős magamért, testi-lelki egészségemért.
-danica-
A cikkben felhasznált fotók csak illusztrációk / Shutterstock